Ocurri\u00f3 hace m\u00e1s de una d\u00e9cada, pero el momento permanece en su memoria.<\/p>\n
Sara Stewart conversaba con su madre, Barbara Cole, entonces de 86 a\u00f1os, en el comedor de su casa de Bar Harbor, en Maine. Stewart, abogada ten\u00eda en ese momento 59 a\u00f1os y estaba haciendo una de sus largas visitas desde fuera del estado.<\/p>\n
Dos o tres a\u00f1os antes, Cole hab\u00eda comenzado a mostrar signos preocupantes de demencia, probablemente debido a una serie de peque\u00f1os derrames cerebrales. \u201cNo quer\u00eda sacarla de su casa\u201d, cont\u00f3 Stewart.<\/p>\n
As\u00ed que, con un batall\u00f3n de ayudantes \u2014una empleada dom\u00e9stica, visitas familiares frecuentes, un vecino atento y un servicio de entrega de comidas\u2014, Cole pudo quedarse en la casa que ella y su difunto esposo hab\u00edan construido 30 a\u00f1os atr\u00e1s.<\/p>\n
Se las arreglaba bien y sol\u00eda parecer alegre y conversadora. Pero esta conversaci\u00f3n en 2014 tuvo un dram\u00e1tico giro. \u201cMe dijo: \u2018\u00bfDe d\u00f3nde nos conocemos? \u00bfde la escuela?\u2019\u201d, record\u00f3 su hija y primog\u00e9nita. \u201cSent\u00ed como si me hubieran pateado\u201d.<\/p>\n
Stewart recuerda haber pensado: \u201cEn el curso natural de las cosas, se supon\u00eda que morir\u00edas antes que yo. Pero nunca se supon\u00eda que olvidaras qui\u00e9n soy\u201d. M\u00e1s tarde, sola, llor\u00f3.<\/p>\n
Las personas con demencia avanzada suelen no reconocer a sus seres queridos, a sus parejas, hijos y hermanos. Para cuando Stewart y su hermano menor trasladaron a Cole a un centro de atenci\u00f3n para la memoria un a\u00f1o despu\u00e9s, la mujer ya hab\u00eda perdido casi por completo la capacidad de recordar sus nombres o v\u00ednculos.<\/p>\n
\u201cEs bastante com\u00fan en las \u00faltimas etapas\u201d de la enfermedad, dijo Alison Lynn, directora de trabajo social del Penn Memory Center, quien ha dirigido grupos de apoyo para cuidadores de personas con demencia por una d\u00e9cada.<\/p>\n
Ha escuchado muchas versiones de este relato, un momento descrito con dolor, ira, frustraci\u00f3n, alivio o una combinaci\u00f3n de estos sentimientos.<\/p>\n
Estos cuidadores \u201cven muchas p\u00e9rdidas, revierten hitos, y este es uno de esos momentos, un cambio fundamental\u201d en una relaci\u00f3n cercana, dijo. \u201cPuede llevar a las personas a una crisis existencial\u201d.<\/p>\n
Es dif\u00edcil determinar qu\u00e9 saben o sienten las personas con demencia \u2014una categor\u00eda que incluye la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos\u2014. \u201cNo tenemos forma de preguntarle a la persona ni de ver una resonancia magn\u00e9tica\u201d, se\u00f1al\u00f3 Lynn. \u201cTodo es pura deducci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Pero los investigadores est\u00e1n comenzando a investigar c\u00f3mo reaccionan los familiares cuando un ser querido ya parece no reconocerlos. Un estudio cualitativo<\/a> publicado recientemente en la revista Dementia analiz\u00f3 entrevistas en profundidad con hijos adultos que cuidaban de madres con demencia que, al menos en una ocasi\u00f3n, no los hab\u00edan reconocido.<\/p>\n \u201cEs muy desestabilizador\u201d, dijo Kristie Wood, psic\u00f3loga cl\u00ednica investigadora del Campus M\u00e9dico Anschutz de la Universidad de Colorado y coautora del estudio. \u201cEl reconocimiento reafirma la identidad, y cuando desaparece, las personas sienten que han perdido parte de s\u00ed mismas\u201d.<\/p>\n Aunque comprend\u00edan que no implicaba un rechazo sino un s\u00edntoma de la enfermedad de sus madres, algunos hijos adultos se culpaban a s\u00ed mismos, agreg\u00f3.<\/p>\n \u201cSe cuestionaban su papel. \u2018\u00bfAcaso no era lo suficientemente importante como para que me recuerde?’\u201d, dijo Wood. Esto puede hacer que se alejen o que sus visitas se vuelvan menos frecuentes.<\/p>\n Pauline Boss, la terapeuta familiar que desarroll\u00f3 hace d\u00e9cadas la teor\u00eda de la \u201cp\u00e9rdida ambigua\u201d<\/a>, se\u00f1ala que puede implicar ausencia f\u00edsica, como cuando un soldado desaparece en combate, o ausencia psicol\u00f3gica, incluyendo la falta de reconocimiento debido a la demencia.<\/p>\n La sociedad no tiene forma de reconocer la transici\u00f3n cuando \u201cuna persona est\u00e1 f\u00edsicamente presente pero psicol\u00f3gicamente ausente\u201d, dijo Boss. \u201cNo hay certificado de defunci\u00f3n, ni ritual donde amigos y vecinos vengan a sentarse contigo y te consuelen\u201d.<\/p>\n \u201cLa gente se siente culpable si llora a alguien que a\u00fan est\u00e1 vivo\u201d, continu\u00f3. \u201cPero si bien no es lo mismo que una muerte confirmada, es una p\u00e9rdida real, que ocurre una y otra vez\u201d.<\/p>\n La falta de reconocimiento adopta diferentes formas. Algunos familiares informan que, aunque un ser querido con demencia ya no puede recordar su nombre ni su parentesco exacto, todav\u00eda parecen felices de verlo.<\/p>\n \u201cEn un sentido narrativo, ya no sabe qui\u00e9n soy, que yo era su hija Janet\u201d, cont\u00f3 Janet Keller, de 69 a\u00f1os, actriz de Port Townsend, Washington, hablando de su difunta madre, diagnosticada con Alzheimer en un correo electr\u00f3nico. \u201cPero siempre supo que yo era alguien a quien apreciaba y con quien quer\u00eda re\u00edr y a quien le agarraba la mano\u201d.<\/p>\n A los cuidadores les reconforta seguir sintiendo una conexi\u00f3n. Sin embargo, una de las participantes en el estudio sobre demencia inform\u00f3 que ahora sent\u00eda a su madre como una extra\u00f1as, y que la relaci\u00f3n ya no le proporcionaba ninguna recompensa emocional.<\/p>\n \u201cEra como si estuviera visitando al cartero\u201d, le dijo al entrevistador.<\/p>\n Larry Levine, de 67 a\u00f1os, administrador de atenci\u00f3n m\u00e9dica jubilado de Rockville, Maryland, observ\u00f3 c\u00f3mo la capacidad de su esposo para reconocerlo cambiaba de forma impredecible.<\/p>\n Levine y Arthur Windreich, pareja desde hac\u00eda 43 a\u00f1os, se hab\u00edan casado en 2010, cuando Washington, DC, legaliz\u00f3 el matrimonio entre personas del mismo sexo. Al a\u00f1o siguiente, Windreich tuvo un diagn\u00f3stico de Alzheimer de inicio temprano.<\/p>\n Levine se convirti\u00f3 en su cuidador hasta su fallecimiento a los 70 a\u00f1os, a finales de 2023.<\/p>\n \u201cSu condici\u00f3n era zigzagueante\u201d, dijo Levine. Windreich se hab\u00eda mudado a una unidad de cuidados de la memoria. \u201cUn d\u00eda, me llamaba \u2018el hombre amable que viene de visita’\u201d, dijo Levine. \u201cAl d\u00eda siguiente, me llamaba por mi nombre\u201d.<\/p>\n Incluso en sus \u00faltimos a\u00f1os, cuando, como muchos pacientes con demencia, Windreich se volvi\u00f3 pr\u00e1cticamente silencioso, \u201chab\u00eda cierto reconocimiento\u201d, dijo su esposo. \u201cA veces se le ve\u00eda en los ojos, ese brillo en lugar de la expresi\u00f3n vac\u00eda que sol\u00eda tener\u201d.<\/p>\n Sin embargo otras veces \u201cno hab\u00eda ning\u00fan afecto\u201d. Levine a menudo sal\u00eda del centro llorando.<\/p>\n Busc\u00f3 la ayuda de su terapeuta y sus hermanas, y recientemente se uni\u00f3 a un grupo de apoyo para cuidadores LGBTQ+ de personas con demencia, a pesar que su esposo ya hab\u00eda fallecido.<\/p>\n Los grupos de apoyo, en persona o por internet, \u201cson medicina para el cuidador\u201d, dijo Boss. \u201cEs importante no aislarse\u201d.<\/p>\n Lynn anima a los participantes de sus grupos a que tambi\u00e9n encuentren rituales personales para conmemorar la p\u00e9rdida de reconocimiento y otros hitos que marcan un antes y un despu\u00e9s. \u201cQuiz\u00e1s enciendan una vela. Quiz\u00e1s recen una oraci\u00f3n\u201d, dijo.<\/p>\n Alguien que se sienta en shiv\u00e1, parte del ritual de duelo jud\u00edo, podr\u00eda reunir a un peque\u00f1o grupo de amigos o familiares para recordar y compartir historias, aunque el ser querido con demencia no haya fallecido.<\/p>\n \u201cQue alguien m\u00e1s participe puede ser muy reconfortante\u201d, dijo Lynn. \u201cDice: \u2018Veo el dolor que est\u00e1s sintiendo’\u201d.<\/p>\n De vez en cuando, la niebla de la demencia parece disiparse brevemente.<\/p>\n Investigadores de Penn y de otros centros han se\u00f1alado un fen\u00f3meno sorprendente llamado \u201clucidez parad\u00f3jica\u201d<\/a>. Alguien con demencia grave, luego de meses o a\u00f1os sin comunicarse, recupera repentinamente la lucidez y puede inventar un nombre, decir algunas palabras apropiadas, contar un chiste, hacer contacto visual o cantar con la radio.<\/p>\n Aunque comunes, estos episodios suelen durar solo unos segundos y no significan un cambio real en el deterioro de la persona. Los esfuerzos por recrear las experiencias tienden a fracasar.<\/p>\n \u201cEs un instante\u201d, dijo Lynn. Pero los cuidadores suelen reaccionar con sorpresa y alegr\u00eda; algunos interpretan el episodio como evidencia de que, a pesar de la profundizaci\u00f3n de la demencia, no se les olvida del todo.<\/p>\n Stewart experiment\u00f3 un peque\u00f1o incidente como esos unos meses antes de la muerte de su madre. Estaba en el apartamento de su madre cuando una enfermera le pidi\u00f3 que la acompa\u00f1ara al final del pasillo.<\/p>\n \u201cAl salir de la habitaci\u00f3n, mi madre me llam\u00f3 por mi nombre\u201d, dijo. Aunque Cole sol\u00eda parecer contenta de verla, \u201cno hab\u00eda usado mi nombre desde que tengo memoria\u201d.<\/p>\n No volvi\u00f3 a ocurrir, pero eso no import\u00f3. \u201cFue maravilloso\u201d, dijo Stewart.<\/p>\n La serie de columnas The New Old Age se producen a trav\u00e9s de una alianza con<\/em> The New York Times<\/a>.<\/em><\/p>\n\n KFF Health News<\/a> is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF\u2014an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about KFF<\/a>.<\/p>\nUSE OUR CONTENT<\/h3>\n