Las m\u00e1ximas autoridades en estad\u00edsticas del c\u00e1ncer de Estados Unidos pronto deber\u00e1n clasificar el sexo de los pacientes estrictamente como hombre, mujer o desconocido, un cambio que, seg\u00fan cient\u00edficos y defensores de pacientes, afectar\u00e1 negativamente la salud de la poblaci\u00f3n transg\u00e9nero, una de las m\u00e1s marginadas del pa\u00eds.<\/p>\n
M\u00e9dicos y activistas por los derechos de las personas trans aseguran que esta modificaci\u00f3n dificultar\u00e1 enormemente la comprensi\u00f3n de los diagn\u00f3sticos y las tendencias del c\u00e1ncer en esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n
Algunos estudios han demostrado que entre las personas transg\u00e9nero es m\u00e1s frecuente el consumo de tabaco y menos habitual los controles de detecci\u00f3n del c\u00e1ncer, factores que podr\u00edan aumentar su riesgo de desarrollar la enfermedad.<\/p>\n
Investigadores del c\u00e1ncer explicaron que este cambio es consecuencia de que la administraci\u00f3n Trump solo reconoce los sexos \u201cmasculino\u201d y \u201cfemenino\u201d.<\/p>\n
Los cient\u00edficos opinan que la medida impactar\u00e1 a todos los registros de c\u00e1ncer del pa\u00eds \u2014en cada estado y territorio\u2014 ya que todos reciben fondos federales.<\/p>\n
A partir de 2026, los registros financiados por los Centros para el Control y Prevenci\u00f3n de Enfermedades (CDC) y el Instituto Nacional del C\u00e1ncer (NCI) deber\u00e1n clasificar el sexo de los pacientes como hombre, mujer o no indicado\/desconocido<\/a>. Y las agencias federales de salud solo recibir\u00e1n datos de pacientes clasificados de esa manera.<\/p>\n Actualmente, los registros permiten especificar<\/a> si el sexo de un paciente de c\u00e1ncer es \u201chombre\u201d, \u201cmujer\u201d, \u201cotro\u201d, ofrece diferentes opciones para \u201ctransexual\u201d, y si el sexo no ha sido indicado o se desconoce.<\/p>\n En enero, el presidente Donald Trump firm\u00f3 una orden ejecutiva<\/a> en la que se estableci\u00f3 que el gobierno federal solo reconocer\u00e1 los sexos masculino y femenino. Autoridades de los registros oncol\u00f3gicos informaron que se les orden\u00f3 modificar la manera en que recolectan los datos de pacientes con c\u00e1ncer.<\/p>\n \u201cEn Estados Unidos, a los que estamos recibiendo fondos federales pr\u00e1cticamente no nos dieron otra opci\u00f3n\u201d, le dijo a KFF Health News Eric Durbin, director del Kentucky Cancer Registry y presidente de la North American Association of Central Cancer Registries (NAACCR). Esta instituci\u00f3n, que recibe dinero federal, establece los est\u00e1ndares para informar casos de c\u00e1ncer a lo largo de Estados Unidos y Canad\u00e1.<\/p>\n Seg\u00fan la nueva normativa, se deber\u00e1 clasificar a los pacientes como \u201csexo desconocido\u201d cuando est\u00e9 documentado como algo distinto a masculino o femenino (por ejemplo, no binario o transexual) y no haya informaci\u00f3n adicional sobre el sexo asignado al nacer.<\/p>\n Una visi\u00f3n incompleta<\/strong><\/p>\n Investigadores se\u00f1alaron que actualmente no se cuenta con datos poblacionales de calidad sobre la incidencia de c\u00e1ncer en las personas transg\u00e9nero. Si bien se estaban logrando avances importantes para mejorar esta informaci\u00f3n, ese trabajo ahora corre el riesgo de quedar en la nada.<\/p>\n \u201cEn lo que respecta al c\u00e1ncer y las desigualdades en torno a esta enfermedad, se pueden usar los registros de c\u00e1ncer para ver d\u00f3nde se encuentra la mayor contaminaci\u00f3n atmosf\u00e9rica, ya que las tasas de c\u00e1ncer de pulm\u00f3n son m\u00e1s altas en esas zonas. Se puede observar el impacto del almacenamiento de residuos nucleares debido a los tipos de c\u00e1ncer que son m\u00e1s frecuentes en esos c\u00f3digos postales, en esas zonas del pa\u00eds\u201d, explic\u00f3 Shannon Kozlovich, miembro del comit\u00e9 ejecutivo del California Dialogue on Cancer.<\/p>\n \u201cCuantos m\u00e1s sectores de la poblaci\u00f3n dejemos fuera de esta base de datos, menos sabremos qu\u00e9 est\u00e1 ocurriendo\u201d, agreg\u00f3. \u201cY eso no significa que no est\u00e9 ocurriendo\u201d.<\/p>\n Durante d\u00e9cadas, los registros de c\u00e1ncer fueron la herramienta de vigilancia m\u00e1s completa en el pa\u00eds para entender la incidencia del c\u00e1ncer, las tasas de supervivencia y para identificar tendencias preocupantes.<\/p>\n Cada a\u00f1o, hospitales, laboratorios de patolog\u00eda y otros centros de salud notifican los casos de c\u00e1ncer a registros regionales y estatales. Los datos compilados documentan las tasas de incidencia y mortalidad por regi\u00f3n, raza, sexo y edad.<\/p>\n Dos programas federales son las principales fuentes de estad\u00edsticas sobre c\u00e1ncer, con informaci\u00f3n sobre decenas de millones de casos. El National Program of Cancer Registries de los CDC financia organizaciones en 46 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico, las Islas V\u00edrgenes y territorios del Pac\u00edfico estadounidense. Su informaci\u00f3n representa al 97% de la poblaci\u00f3n<\/a> del pa\u00eds.<\/p>\n Por su parte, el programa de Vigilancia, Epidemiolog\u00eda y Resultados Finales del Instituto Nacional del C\u00e1ncer, conocido como SEER, recopila y publica datos de registros que cubren casi la mitad de la poblaci\u00f3n<\/a> del pa\u00eds.<\/p>\n La informaci\u00f3n que publican los registros de c\u00e1ncer ha llevado a modificaciones en el tratamiento y en la prevenci\u00f3n, adem\u00e1s de impulsar otras pol\u00edticas dise\u00f1adas para reducir las tasas de diagn\u00f3stico y de mortalidad.<\/p>\n Por ejemplo, esos datos permitieron identificar el aumento de casos de c\u00e1ncer colorrectal<\/a> entre personas menores de 50 a\u00f1os<\/a>. Como resultado, ahora las gu\u00edas cl\u00ednicas en Estados Unidos recomiendan<\/a> que los adultos comiencen los chequeos a los 45 a\u00f1os en vez de a los 50.<\/p>\n Varios estados tambi\u00e9n han aprobado sus propias medidas. Lara Anton, vocera del Departamento de Servicios de Salud de Texas, dijo que en 2018 los epidemi\u00f3logos del Registro Oncol\u00f3gico de Texas descubrieron que el estado ten\u00eda las tasas m\u00e1s altas del pa\u00eds de carcinoma hepatocelular, un tipo de c\u00e1ncer de h\u00edgado m\u00e1s com\u00fan en hombres que en mujeres.<\/p>\n A ra\u00edz de esto, el Instituto de Prevenci\u00f3n e Investigaci\u00f3n del C\u00e1ncer de Texas impuls\u00f3 un esfuerzo estatal<\/a> para revertir el aumento de casos. El Registro Oncol\u00f3gico de Texas se uni\u00f3 a SEER en 2021.<\/p>\n \u201cCuando se ingresa a un paciente con c\u00e1ncer en un registro, lo seguimos durante el resto de su vida. Porque necesitamos saber si las personas sobreviven seg\u00fan el tipo y la etapa del c\u00e1ncer\u201d, se\u00f1al\u00f3 Durbin. \u201cEso es crucial para la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas\u201d.<\/p>\n La NAACCR imparte los est\u00e1ndares nacionales que definen qu\u00e9 tipo de datos se deben recopilar con cada diagn\u00f3stico. Estos est\u00e1ndares son desarrollados junto a los CDC, el Instituto Nacional del C\u00e1ncer y otras organizaciones.<\/p>\n Seg\u00fan Durbin, los registros recopilan m\u00e1s de 700 datos por paciente, entre ellos informaci\u00f3n demogr\u00e1fica, diagn\u00f3stico, tratamiento y supervivencia. Los registros financiados por los CDC y el NCI deben especificar el sexo del paciente.<\/p>\n Las definiciones de NAACCR y sus est\u00e1ndares de datos garantizan una recolecci\u00f3n uniforme en todo el pa\u00eds. \u201cTodos seguimos esencialmente los est\u00e1ndares que desarrolla NAACCR\u201d, dijo Durbin. Aunque los registros pueden agregar datos espec\u00edficos a nivel estatal, deben seguir estos lineamientos cuando transfieren la informaci\u00f3n al gobierno federal.<\/p>\n En un comunicado enviado por correo electr\u00f3nico, Andrew Nixon, vocero del Departamento de Salud y Servicios Humanos, afirm\u00f3: \u201cHHS est\u00e1 utilizando la ciencia biol\u00f3gica para guiar sus pol\u00edticas, no agendas ideol\u00f3gicas como lo hizo la administraci\u00f3n Biden\u201d.<\/p>\n Un retroceso<\/strong><\/p>\n NAACCR publica peri\u00f3dicamente actualizaciones de sus lineamientos. Pero, seg\u00fan Kozlovich, el cambio en la categor\u00eda de \u201csexo\u201d que eliminar\u00e1 las opciones transg\u00e9nero a partir de 2026 fue una decisi\u00f3n de emergencia provocada por las pol\u00edticas de la administraci\u00f3n Trump.<\/p>\n Kozlovich form\u00f3 parte de un grupo que impuls\u00f3 la inclusi\u00f3n de datos sobre sexo y g\u00e9nero como variables distintas en la recolecci\u00f3n de informaci\u00f3n oncol\u00f3gica.<\/p>\n Seg\u00fan un an\u00e1lisis de datos de los CDC<\/a> realizado por el Williams Institute de la UCLA School of Law en Los \u00c1ngeles (UCLA), 2,8 millones de personas mayores de 13 a\u00f1os se identifican como transg\u00e9nero en el pa\u00eds.<\/p>\n Cient\u00edficos y defensores de los derechos de las personas trans manifestaron en entrevistas que hay se\u00f1ales preocupantes de que esta poblaci\u00f3n podr\u00eda tener mayor riesgo de desarrollar c\u00e1ncer o enfrentar peores condiciones de salud en comparaci\u00f3n con otras.<\/p>\n \u201cSin evidencia sobre nuestras desigualdades en salud, no hay ning\u00fan incentivo para corregirlas\u201d, afirm\u00f3 Scout, director ejecutivo de la LGBTQIA+ Cancer Network.<\/p>\n Un estudio publicado en 2022 concluy\u00f3 que las personas transg\u00e9nero y de g\u00e9nero diverso eran entre dos y tres veces<\/a> m\u00e1s propensas que las personas cisg\u00e9nero a consumir cigarrillos, cigarrillos electr\u00f3nicos o habanos. El consumo de tabaco es una de las principales causas de c\u00e1ncer y de muerte por c\u00e1ncer.<\/p>\n Un estudio canadiense<\/a> publicado en 2019 concluy\u00f3 que los pacientes trans ten\u00edan menos probabilidades de recibir los controles recomendados para detectar c\u00e1ncer de mama, de cuello uterino y colorrectal. Y un estudio de 2023<\/a> realizado por investigadores de la Stanford Medicine encontr\u00f3 que los pacientes LGBTQ+ ten\u00edan casi tres veces m\u00e1s probabilidades de experimentar una recurrencia del c\u00e1ncer de mama en comparaci\u00f3n con personas cisg\u00e9nero heterosexuales.<\/p>\n Scarlett Lin Gomez, epidemi\u00f3loga de la Universidad de California-San Francisco y directora del Greater Bay Area Cancer Registry explic\u00f3 que desde hace al menos 10 a\u00f1os el Instituto Nacional del C\u00e1ncer ha buscado mejorar su capacidad para monitorear la carga de c\u00e1ncer en poblaciones con diferentes orientaciones sexuales e identidades de g\u00e9nero. Los registros oncol\u00f3gicos son un punto de partida l\u00f3gico, explic\u00f3.<\/p>\n \u201cSe hab\u00eda avanzado lenta pero correctamente\u201d, se\u00f1al\u00f3 G\u00f3mez. \u201cPero ahora, desde mi punto de vista, hemos retrocedido completamente\u201d.<\/p>\n La decisi\u00f3n de no recopilar informaci\u00f3n sobre la identidad trans de los pacientes con c\u00e1ncer es solo uno de los muchos cambios que han enfrentado los registros bajo la administraci\u00f3n Trump, seg\u00fan cient\u00edficos encargados de tareas de vigilancia y agencias estatales de salud.<\/p>\n Una orden del HHS para reducir gastos en contratos provoc\u00f3 recortes en el financiamiento a registros del programa SEER del NCI. Aunque los fondos de los CDC para registros no se han reducido, el presupuesto que propuso la Casa Blanca para el a\u00f1o fiscal 2026 plantea eliminar el financiamiento del National Program of Cancer Registries.<\/p>\n Otras acciones de la administraci\u00f3n Trump contra personas trans incluyen la cancelaci\u00f3n de subvenciones para investigaciones sobre salud LGBTQ+, el desmantelamiento de la oficina de salud para minor\u00edas sexuales y de g\u00e9nero de los Institutos Nacionales de Salud, y la suspensi\u00f3n de servicios especializados para j\u00f3venes LGBTQ+<\/a> en la l\u00ednea nacional de prevenci\u00f3n del suicidio 988.<\/p>\n Sin datos, los investigadores no pueden justificar el financiamiento de investigaciones que puedan beneficiar a pacientes trans, lament\u00f3 Gomez. \u201cEs una forma de borrar su existencia\u201d.<\/p>\n KFF Health News<\/a> is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF\u2014an independent source of health policy research, polling, and journalism. 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