Liz Dunnebacke no se est\u00e1 muriendo, pero durante un reciente taller sobre cuidados al final de la vida en Nueva Orleans, fingi\u00f3 que s\u00ed.<\/p>\n
Acostada e inm\u00f3vil sobre una mesa plegable que hac\u00eda las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos peque\u00f1as toallas blancas, mostr\u00f3 c\u00f3mo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.<\/p>\n
\u201c\u00bfLas piernas de mam\u00e1 siempre est\u00e1n hinchadas? Entonces, lev\u00e1ntaselas\u201d, dijo Kanellos.<\/p>\n
Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atenci\u00f3n, interesadas en aprender m\u00e1s sobre c\u00f3mo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.<\/p>\n
Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres a\u00f1os, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayud\u00f3 a enfrentar su duelo y superar ese miedo.\u201cSiento un fuerte llamado hacia este trabajo\u201d, dijo. \u201cDefinitivamente es un conocimiento que quer\u00eda adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y adem\u00e1s, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas\u201d.<\/p>\n
El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.\u201cInmediatamente pens\u00e9: \u2018Ok, hay alguien en mi entorno cercano que est\u00e1 viviendo esto\u2019\u201d, record\u00f3 Vargas. \u201c\u2018Esto es una forma pr\u00e1ctica de poner en acci\u00f3n la ayuda mutua\u2019\u201d.<\/p>\n
La demanda de atenci\u00f3n m\u00e9dica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el n\u00famero de personas que cuidan a familiares.<\/p>\n
Seg\u00fan una encuesta de 2024<\/a> realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el pa\u00eds \u2014casi una cuarta parte de los adultos\u2014 brindaron cuidados a otra persona con una condici\u00f3n m\u00e9dica o discapacidad, por lo general otro adulto, el a\u00f1o anterior.<\/p>\n En los \u00faltimos 10 a\u00f1os, unas 20 millones de personas m\u00e1s han asumido este rol de cuidadoras.<\/p>\n Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendr\u00e1 65 a\u00f1os o m\u00e1s para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguir\u00e1 creciendo.<\/p>\n Hay numerosos recursos en l\u00ednea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitaci\u00f3n pr\u00e1ctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun as\u00ed, familiares sin entrenamiento est\u00e1n asumiendo tareas de enfermer\u00eda y atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n Durante su campa\u00f1a presidencial de 2024, Donald Trump prometi\u00f3 m\u00e1s apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo cr\u00e9dito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respald\u00f3 un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este a\u00f1o y que permitir\u00eda otorgar cr\u00e9ditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislaci\u00f3n no ha avanzado.<\/p>\n Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act<\/em>, que el presidente Trump firm\u00f3 en julio, podr\u00edan llevar a que algunos estados reconsideren su participaci\u00f3n en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los cuidados paliativos en casa<\/a>. Esto podr\u00eda hacer que morir en casa sea a\u00fan menos accesible para familias de bajos ingresos, seg\u00fan investigadores y defensores.<\/p>\n Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasi\u00f3n y Opciones (Compassion & Choices<\/a>), una organizaci\u00f3n nacional que busca mejorar los cuidados, la preparaci\u00f3n y la educaci\u00f3n sobre el final de la vida.\u201cEs sin duda algo muy aterrador, pero lo que s\u00ed sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qu\u00e9 necesitan para estar preparadas\u201d, afirm\u00f3 Towers.<\/p>\n En Nueva Orleans, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro llamada Wake<\/a>, que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vac\u00edo de conocimiento.<\/p>\n Wake organiz\u00f3 el taller gratuito de tres d\u00edas en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simul\u00f3 ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qu\u00e9 esperar cuando un ser querido est\u00e1 muriendo y c\u00f3mo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.\u201cNo se necesita ninguna formaci\u00f3n especial para hacer este trabajo\u201d, se\u00f1al\u00f3 Dunnebacke. \u201cSolo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo\u201d.<\/p>\n En cierto modo, la evoluci\u00f3n de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el \u00faltimo siglo han vuelto a c\u00f3mo era en el pasado. No fue sino hasta la d\u00e9cada de 1960 que la mayor\u00eda de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.<\/p>\n Aunque estas instituciones pueden ofrecer atenci\u00f3n m\u00e9dica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexi\u00f3n humana que proporciona el cuidado en el hogar, seg\u00fan Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.<\/p>\n Ahora, m\u00e1s personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnolog\u00eda que ofrecen las instalaciones m\u00e9dicas modernas.<\/p>\n En la \u00faltima d\u00e9cada, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte \u2014personas que brindan apoyo no m\u00e9dico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos\u2014 se han vuelto m\u00e1s populares como una forma de acompa\u00f1ar en ese proceso y llenar ese vac\u00edo.<\/p>\n Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociaci\u00f3n Internacional de Doulas del Final de la Vida (International End of Life Doula Association<\/a>), dijo que su organizaci\u00f3n reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que est\u00e1 capacitando a doulas para que act\u00faen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente \u00fatiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.\u201cSe trata de lograr que las personas se sienta m\u00e1s abiertas y c\u00f3modas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad\u201d, dijo Simpson.<\/p>\n La capacitaci\u00f3n como doula de la muerte var\u00eda seg\u00fan la organizaci\u00f3n, pero el grupo de Simpson se enfoca en ense\u00f1ar sobre el proceso de morir, c\u00f3mo respetar la autonom\u00eda de la persona que est\u00e1 muriendo y c\u00f3mo las doulas deben cuidar de s\u00ed mismas mientras cuidan de otros.<\/p>\n Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya hab\u00edan recibido alg\u00fan tipo de formaci\u00f3n como doula de la muerte. Despu\u00e9s de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consider\u00f3 convertirse en doula. Pero pens\u00f3 que la capacitaci\u00f3n, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado cl\u00ednica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.\u201cMe siento con mucha energ\u00eda, muy animada\u201d, asegur\u00f3 Washington. \u201cY tambi\u00e9n es muy reconfortante compartir con personas que est\u00e1n familiarizadas con la muerte y el duelo\u201d<\/p>\n Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 a\u00f1os, dijo que se necesitan m\u00e1s programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.\u201cAprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error\u201d, a\u00f1adi\u00f3 Nelson.<\/p>\n Compasi\u00f3n y Opciones tambi\u00e9n busca educar a personas cuidadoras. Towers explic\u00f3 que la formaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n abarca desde la planificaci\u00f3n anticipada hasta actuar como representante de atenci\u00f3n m\u00e9dica y brindar cuidados durante la etapa final.\u201cEn este pa\u00eds nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hac\u00edamos\u201d, dijo Towers.<\/p>\n Towers se\u00f1al\u00f3 que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus ra\u00edces en la epidemia de VIH\/sida, cuando algunos m\u00e9dicos se negaban a atender<\/a> a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la comunidad lesbiana<\/a>, comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso c\u00edrculos de contacto, donde los pacientes recib\u00edan gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensaci\u00f3n de aislamiento.<\/p>\n \u201cMe gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario\u201d, dijo Towers.<\/p>\n Este art\u00edculo se produjjo \u200b\u200ben colaboraci\u00f3n con Verit\u00e9 News<\/a>. La reportera de Verit\u00e9 News, Christiana Botic, colabor\u00f3 \u200b\u200bcon este informe.<\/em><\/p>\n KFF Health News<\/a> is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues and is one of the core operating programs at KFF\u2014an independent source of health policy research, polling, and journalism. Learn more about KFF<\/a>.<\/p>\nUSE OUR CONTENT<\/h3>\n