Liz Dunnebacke no se está muriendo, pero durante un reciente taller sobre cuidados al final de la vida en Nueva Orleans, fingió que sí.
Acostada e inmóvil sobre una mesa plegable que hacía las veces de cama, Dunnebacke se quejaba de dolor en las piernas. La enfermera Ana Kanellos, enrollando dos pequeñas toallas blancas, mostró cómo elevarle los tobillos para aliviarle el dolor.
“¿Las piernas de mamá siempre están hinchadas? Entonces, levántaselas”, dijo Kanellos.
Unas 20 personas, residentes de Nueva Orleans, escuchaban con atención, interesadas en aprender más sobre cómo cuidar a seres queridos en casa cuando se acercan al final de sus vidas.
Alix Vargas, una de las asistentes, dijo que antes le aterraba la idea de morir. Pero hace unos tres años, la muerte de una prima muy cercana la impulse a participar en talleres grupales de escritura, lo que la ayudó a enfrentar su duelo y superar ese miedo.“Siento un fuerte llamado hacia este trabajo”, dijo. “Definitivamente es un conocimiento que quería adquirir y ampliar mi mente en ese sentido. Y además, es algo que todos vamos a experimentar en nuestras vidas”.
El taller la hizo pensar en una vecina cuya madre tiene demencia.“Inmediatamente pensé: ‘Ok, hay alguien en mi entorno cercano que está viviendo esto’”, recordó Vargas. “‘Esto es una forma práctica de poner en acción la ayuda mutua’”.
La demanda de atención médica en casa, incluyendo los cuidados paliativos domiciliarios, se ha disparado desde el inicio de la pandemia de covid, al igual que el número de personas que cuidan a familiares.
Según una encuesta de 2024 realizada por AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for Caregiving), se calcula que 63 millones de personas en el país —casi una cuarta parte de los adultos— brindaron cuidados a otra persona con una condición médica o discapacidad, por lo general otro adulto, el año anterior.
En los últimos 10 años, unas 20 millones de personas más han asumido este rol de cuidadoras.
Se estima que casi 1 de cada 5 personas en Estados Unidos tendrá 65 años o más para 2030, por lo que expertos en salud pronostican que la necesidad de cuidadores en el hogar seguirá creciendo.
Hay numerosos recursos en línea sobre cuidados al final de la vida, pero la capacitación práctica para preparar a personas cuidadoras no es tan accesible, y puede ser costosa. Aun así, familiares sin entrenamiento están asumiendo tareas de enfermería y atención médica.
Durante su campaña presidencial de 2024, Donald Trump prometió más apoyo para las personas cuidadoras, incluyendo un nuevo crédito fiscal para quienes cuidan a familiares. Respaldó un proyecto de ley que fue reintroducido en el Congreso este año y que permitiría otorgar créditos fiscales de hasta $5.000 a cuidadores familiares, pero la legislación no ha avanzado.
Mientras tanto, los recortes a Medicaid previstos en la ley republicana conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente Trump firmó en julio, podrían llevar a que algunos estados reconsideren su participación en programas opcionales de Medicaid, como el que ayuda a cubrir los cuidados paliativos en casa. Esto podría hacer que morir en casa sea aún menos accesible para familias de bajos ingresos, según investigadores y defensores.
Activistas como Osha Towers tratan de ayudar a los cuidadores a navegar esta incertidumbre. Towers lidera el trabajo comunitario en LGBTQ+ en Compasión y Opciones (Compassion & Choices), una organización nacional que busca mejorar los cuidados, la preparación y la educación sobre el final de la vida.“Es sin duda algo muy aterrador, pero lo que sí sabemos que podemos hacer ahora es simplemente estar presentes para cada persona, y asegurarnos de que sepan qué necesitan para estar preparadas”, afirmó Towers.
En Nueva Orleans, una organización sin fines de lucro llamada Wake, que se enfoca en apoyar a familiares que brindan cuidados al final de la vida y en el momento de la muerte, es una de las que busca llenar ese vacío de conocimiento.
Wake organizó el taller gratuito de tres días en septiembre donde Dunnebacke, fundadora del grupo, simuló ser una paciente moribunda. Estos talleres buscan preparar a las personas para saber qué esperar cuando un ser querido está muriendo y cómo cuidarlo, incluso sin ayuda profesional costosa. Los cuidados domiciliarios a tiempo completo son poco comunes.“No se necesita ninguna formación especial para hacer este trabajo”, señaló Dunnebacke. “Solo se necesitan algunas habilidades y apoyos para poder hacerlo”.
En cierto modo, la evolución de los cuidados al final de la vida en Estados Unidos en el último siglo han vuelto a cómo era en el pasado. No fue sino hasta la década de 1960 que la mayoría de las personas comenzaron a morir en hospitales, residencias de mayores e instituciones de cuidados paliativos, en lugar de en casa.
Aunque estas instituciones pueden ofrecer atención médica avanzada inmediata y cuidados paliativos, a menudo carecen de la conexión humana que proporciona el cuidado en el hogar, según Laurie Dietrich, gerente de programas de Wake.
Ahora, más personas quieren morir en sus casas, rodeadas de su familia, pero con el apoyo y la tecnología que ofrecen las instalaciones médicas modernas.
En la última década, las doulas del final de la vida o matronas de la muerte —personas que brindan apoyo no médico y emocional a las personas moribundas y sus seres queridos— se han vuelto más populares como una forma de acompañar en ese proceso y llenar ese vacío.
Douglas Simpson, director ejecutivo de la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (International End of Life Doula Association), dijo que su organización reconoce la falta de recursos sobre cuidados durante la muerte, por lo que está capacitando a doulas para que actúen como educadoras comunitarias. Espera que estas doulas sean especialmente útiles en comunidades rurales y que promuevan conversaciones sobre la muerte.“Se trata de lograr que las personas se sienta más abiertas y cómodas para hablar sobre la muerte y reflexionar sobre su propia mortalidad”, dijo Simpson.
La capacitación como doula de la muerte varía según la organización, pero el grupo de Simpson se enfoca en enseñar sobre el proceso de morir, cómo respetar la autonomía de la persona que está muriendo y cómo las doulas deben cuidar de sí mismas mientras cuidan de otros.
Algunas personas que participaron en el taller de Wake ya habían recibido algún tipo de formación como doula de la muerte. Después de que la madre de Nicole Washington fue asesinada en 2023, ella consideró convertirse en doula. Pero pensó que la capacitación, que puede costar entre $800 y $3.000, era demasiado clínica e impersonal, en contraste con el enfoque comunitario de Wake.“Me siento con mucha energía, muy animada”, aseguró Washington. “Y también es muy reconfortante compartir con personas que están familiarizadas con la muerte y el duelo”
Susan Nelson, de Ochsner Health, quien ha trabajado como geriatra por 25 años, dijo que se necesitan más programas especializados como el de Wake para capacitar y preparar a las personas cuidadoras.“Aprender habilidades para cuidar a otros suele ser, lamentablemente, una experiencia de prueba y error”, añadió Nelson.
Compasión y Opciones también busca educar a personas cuidadoras. Towers explicó que la formación de la organización abarca desde la planificación anticipada hasta actuar como representante de atención médica y brindar cuidados durante la etapa final.“En este país nos hemos alejado de los cuidados al final de la vida de una forma en la que antes no lo hacíamos”, dijo Towers.
Towers señaló que este movimiento para cuidar a las personas en casa y brindarles apoyo comunitario tiene sus raíces en la epidemia de VIH/sida, cuando algunos médicos se negaban a atender a personas con VIH. Amistades, especialmente dentro de la comunidad lesbiana, comenzaron a organizar la entrega de alimentos, visitas, vigilias al pie de la cama e incluso círculos de contacto, donde los pacientes recibían gestos de consuelo como tomarse de las manos para aliviar el dolor y la sensación de aislamiento.
“Me gusta verlo como un modelo de lo que podemos volver a hacer hoy: priorizar el cuidado comunitario”, dijo Towers.
Este artículo se produjjo en colaboración con Verité News. La reportera de Verité News, Christiana Botic, colaboró con este informe.
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